질병 세계의 언어 찾기 아픈 몸에 대한 세상의 무지 ※ 질병을 어떻게 만나고 해석할 지 다각도로 상상하고 이야기함으로써 질병을 관통하는 지혜와 힘을 찾아가는 연재입니다. -feminist journal 일다 ILDA 건강 안부를 묻는 질문에 답하며 새해다. 어느 때보다 건강 안부를 많이 묻고 나누는 시기. 친구들이 조심스럽게 요즘 건강은 어떤지 묻는다. 나는 예전보다 확실히 괜찮아졌다고 했다가, 이내 안 괜찮다고 답한다. 적절한 설명을 하지 못 하고 자주 헤맨다. 결국 잘 모르겠다고 답한다. 친구들은 질문한 걸 무척 미안해하고 자책한다, 그들이 잘못한 게 아니다. 내 몸, 내가 경험하는 이 세계에 대한 느낌을 어떻게 설명할 수 있을까? ▶ 질병을 경험한다는 것 ⓒ이미지: 조짱 아픈 사람이 자신이 경험하는..
아플 권리를 보장하라 질병권을 말하다 ※ 질병을 어떻게 만나고 해석할 지 다각도로 상상하고 이야기함으로써 질병을 관통하는 지혜와 힘을 찾아가는 연재입니다. -여성주의 저널 일다 “건강권 강좌요? 저는 질병권을 주장하는 사람인데, 강사 섭외 잘못하셨어요.” 이따금 강의에 섭외 받아 가면 ‘건강권’ 강좌라고 적혀 있는 경우를 본다. 그럴 때마다 나는 건강권이 아니라 ‘질병권’ 강좌라고 정정한다. 나는 아플 권리를 주장하는 사람인데 건강할 권리를 말하는 강좌에서 강사로 섭외한 건 큰 실수라며 어설픈 농담을 던진다. 건강권이란 말 그대로 건강할 권리를 의미하며, 아픈 사람이 치료받을 권리도 포함한다. 그럼에도 나는 ‘아플 권리’가 보장되지 않는 우리 현실을 강조하고 싶어서 질병권(疾病權)이라는 이상한 말을 쓰곤..