죽기 전에 한 번이라도 내 인생을 살아보기로 했다
‘방 한 칸의 존재’에서 벗어나고 싶었다② 아픈 몸의 ‘자립’ 나는 근육관련 질병을 가지고 있다. 희귀난치성 질환인 ‘척수성 근위축증’으로 근육이 약화되고, 운동 발달 결여로 나이를 먹을수록 근육 상태가 악화되는 진행형 질병이다. 질병은 장애를 가져왔다. 나이가 들면서 장애도 점차 심화됐고, 현재 나는 중증의 장애여성이다. 난 서른이 넘어서야 질병으로 인한 장애임을 알게 되었다. 그전까진 명칭 없이 원인을 알 수 없는 장애였다. 세상에 내가 있을 곳은 방 한 칸뿐 초등학교를 졸업하고 내내 집 안에만 박혀 살다시피 했다. 자의든 타의든 그때 그 시절은 그럴 수밖에 없던 환경이 내 삶을 지배하고 있었다. 그나마 외출할 수 있었던 병원은 7살에, 학교는 14살이 된 1989년 2월 졸업식 이후 단절됐다. 집에..
‘핑클 재결합’ 소재로 엮어낸 장애여성들의 생애사
“잊지마, 내 목소리”극단 춤추는허리 정기공연 이 준 위로 2019년을 기억하는 방식은 여러 가지겠지만, 개인적으론 JTBC에서 방영된 리얼리티 예능 쇼 을 통한 핑클의 재결합을 꼽지 않을 수 없다. ‘겨울이 온다’(Winter is coming, 미국 인기 드라마 시리즈 에 나오는 유명 대사)가 아니라 ‘핑클이 온다!!’고 불러야 할 만큼 설렘이 컸고 기대도 높았다. 몇 년 동안 TV를 켜지 않았고 케이블도 해지해버린 탓에 OTT 서비스로 방송을 시청해야 했지만 본방을 꼬박꼬박 챙겼다. 한동안 일요일 밤은 ‘핑클 언니들과 함께 하는 밤’이었고 ‘학창 시절에 모았던 진이 언니 사진들은 다 어디로 갔을까’ 등을 생각하며 오래간만에 동년배 친구들과 수다를 떠는 밤이기도 했다. 이 끝난 지 몇 개월이 지나도 ..